Один із співзасновників культурно-громадського “Шelter+“, що у Кривому Розі, опублікував на своїй сторінці у Facebookзворушливу історію про свого п’ятирічного сина.
У ній так багато любові, сили, розуміння і витримки, що ми втримались і спитали Юлія Морозова, чи можна розказати цю історію широкому загалу. Юлій погодився.
Обіцяв деяким новим ФБ-друзям розказати про свою дитину, бо час від часу торкаємося цієї теми, а історія непроста і некоротка. Виконую обіцянку. До того ж вірю, що наша історія буде корисною багатьом.
Сьогодні чув, як на вулиці тато гримав на свого сина “Ще раз побіжиш від мене – ноги поперебиваю!” Чую подібне регулярно і хочеться зупиняти таких батьків.
Мій син не бігає. І не розмовляє. Навіть сидить погано.
Його звати Федір, і йому 5 років.
Він народився абсолютно здоровою дитиною і перший місяць радував нас чудовим настроєм і прогресом. Все змінилося за добу, коли Феді виповнився місяць. Він почав гаснути на очах, слабшати і припинив їсти. Протягом кількох годин нас кидали з лікарні в лікарню, і ніхто не брав відповідальності за діагноз. Так що ви можете уявити моє ставлення до рідної медицини.
Хоча, звичайно, і в цій системі є виключення.
Нарешті, коли нас привезли до реанімації у 8-й міськлікарні, доктор Андрій Іщенко – як раз одне з тих виключень – сумно але впевнено повідомив нас, що у сина страшний крововилив в мозок, шансів вижити обмаль, оперувати в Кривому Розі ніхто не зможе.
Я кричав на лікарів і вимагав сказати, що можна зробити. Ми – люди не багаті, але маємо багато друзів, і я був впевнений, що, якщо треба, ми легко знайдемо можливість швидко доправити Федора до Штатів, Ізраїлю чи Москви.
Лікарі з сумом казали мені, що зараз робитимуть все, щоб відновити життєві функції, і тоді, можливо, буде маленький шанс довезти його до Дніпра.
Зранку приїхав лікар звідти. Сказав, що може оперувати, якщо ми дамо згоду, але шансів обмаль. Навіть доїхати до його лікарні за 150 км. Ми згоду дали.
Доїхали. Кількагодинна операція. Доктор вийшов втомлений, сказав, що з такими важкими ситуаціями не стикався, ураження мозку страшенні, але операцію пережили. 10 днів в комі. Ми майже жили біля дверей реанімаційного відділення. Дебільна система не дозволяла нам навіть зайти всередину і потримати сина за руку.
Один раз я підкупив когось з чергових лікарів, і Іню – дружину – впустили.
Кожного дня однакові новини: новини відсутні, прогресу нема, шансів обмаль. На 9-й день вийшов лікар, який оперував Федю, і сказав: “Борець він у вас, не здається. Я не вірив в це, але схоже викарабкуєтьсь”.
Але відразу поправився, що в цій новині для нас майже нічого хорошого нема, бо шанси на нормальне життя – це тепер не про нас.
Ще за пару днів нас перевели до звичайного відділення. Крапельниці, трубки, короткий сон по півгодинки, плач, що не зупинявся. А ще – переважна більшість жахливих лікарів, яких, схоже, ніхто не вчив, як підтримувати пацієнтів. Це ми – дорослі, з купою родичів, друзів, не багатії, але і не малоімущі. І то їх слухати було жахливо.
А поруч з нами лежала 17-річна дівчина зі своїм малюком з величезною головою від гідроцефалії. Вона його щиро любила і тихенько плакала. 18-річний батько продав все, що мав – скутер і ноутбук – і робив, все що міг. А лікарі надихали їх порадами “Та відмовтеся від дитини, ви молоді, ще собі народите”.
Я ледь не вдарив ту лікарку. Суворо поговорив з нею в коридорі, але краще б говорив з сірою лікарняною стінкою.
За місяць нас виписали, надихнувши тим, що “ну, ми не знаємо, як ви будете жити, але це ваш вибір”. Ми почали шукати лікаря в Кривому Розі, який би вів нас далі. Після кількох стрьомних натрапили на Олега Миколайовича Темченка з 8-ї міськлікарні. Він – хронічно втомлений, але безвідмовний професіонал.
– Що хочете? – запитав він.
– Шукаємо когось, хто б разом з нами вірив, що у Фєді є шанси відновитися, – відповіли ми.
– А чого ви так кажете?
– Бо всі ті, з ким ми спілкувалися раніше, кажуть, що в нас нема шансів жити.
– Послухайте, тільки там, – Темченко показав пальцем в небо, – знають, в кого є шанси, а в кого нема.
– Ви нам підходите!
Ми потоваришували. Він щиро любить Федюсю, але вже не знає, що з нами робити.
Як не знають і лікарі в інших містах і країнах. Навіть “світила”. Нещодавно, вивчивши наші знімки, історії і описи, нам відмовили в реабілітації в Китаї. Ніхто не знає, що можна робити з хлопцем, який не має бути живим. А він живе, чудово виглядає і розвивається, хай і дуже-дуже повільно. Зазвичай діти з подібними діагнозами – малюсінькі, виглядають, як недорозвинені, і постійно плачуть.
Якщо не є повністю паралізованими. Фєдя – справжній богатир і красавець. Майже не плаче. Просто майже нічого не може. Окрім того, щоб приносити нам радість.
Наша радість – не така, як у інших батьків. Ми не можемо порадіти першому слову, кроку, намальованій власноруч листівці. Ми раділи звуку, найменшій реакції, добі без плачу, першій посмішці у півтора роки.
Тому, що ми несподівано зрозуміли, що він любить бути у воді і зі спеціальним кругом на шиї там дивно активничає. Тому, що “схоже” він таки на тата реагує…
Що буде далі? Я не знаю. Я постійно задавав Богу це питання. Поруч з іншими питаннями. Ну, ви розумієте, якими. Якби я не міг ставити Йому ці питання, я не знаю, як би я пройшов це. Ми навчилися жити, не плануючи надовго вперед. Просто робимо те, що можемо, для цієї маленької людини, яку Всевишній довірив нам. Благо, він симпатяга з гарним характером, тому його легко любити.
А ще він змінює мене дуже сильно. Я завжди був жорсткою людиною, орієнтованою на результат. Я не розумів, що значить “я не можу це зробити”. Як це так? Просто доклади більше зусиль. Просто витрать додатковий час і навчись. Тепер зі мною живе чудова 5-річна людина, яка майже нічого не може. І я її люблю і приймаю, незалежно від цього. І інших також мені тепер легше приймати.
Я завжди вірив, що немає нічого неможливого. Але це була скоріше теоретична віра. Тепер я вірю в це на практиці. І я будь-кому сміливо говорю про це. Я знаю, що майже ніхто не проходив через те, що пройшли ми з дружиною. Я чув “в нього нема шансів жити” від потужних професіоналів. Але ми живемо.
Я тепер сміливо можу казати “Не кажи мені, що в вашої родини нема шансів”, коли намагаюся допомогти друзям врятувати шлюб.
Я аргументовано не погоджуюсь, коли хтось каже “Ми не потягнемо цей проект”, бо знаю, що можливо все. Питання віри. І ціни, яку готові платити. І ніхто не скаже мені у відповідь “Та що ти розумієш про справжні складнощі”.
А ще в мене дійсно чудова дружина. Вона яскрава і талановита. Вона стільки всього б могла зробити для суспільства.
Але вона присвятила себе Феді.
Вона це робить без ремствування і скиглення. Дозволяючи мені знаходити час на купу всього. Знаходячи можливість бути корисною іншим.
Хоча я знаю, чого їй це варто.
А ще мене оточують феноменальні родичі та друзі.
Ось вам приклад. Ми вже кілька років займаємося по програмі Інституту Домана з Філадельфії.
А це значить, що кожного ранку і кожного вечора нам потрібен як мінімум один, а іноді 2 помічники. І вони завжди знаходяться.
А ще я знаю купу людей по всьому світу, які ЩОДЕННО моляться за мого сина.
Декому з них за 70, а декому менше 10. Вони дуже хочуть допомогти, готові економити і збирати для нас гроші, але на сьогодні справа не в грошах.
Я твердо вірю, що Господь має свій план для цієї історії. Нам важко його осягнути і зрозуміти, хоча деякі пазли в моїй голові вже потихеньку складаються.
За свої 5 років Федір зробив для мене дуже багато. І я не сумніваюся, що далі буде. Що саме буде, як і коли, я не знаю. І це упокорює і доводить, що я не всесильний.
Але є той Всесильний, хто попри всі прогнози і оцінки найкрутіших лікарів зберіг життя нашому хлопцю.
І тільки завдяки Йому мені вдається жити, не опускати рук, рухатися вперед і робити все, що я можу, щоб моя особлива дитина зростала в максимально дружньому, цивілізованому і розвиненому суспільстві.
Джерело: http://pravda.com.ua/
